Vivência e Reflexão
O conhecimento é importante, mas nenhuma palestra substitui a batalha diária de uma família que vive o autismo nível 3
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Quando recebi o diagnóstico do Arthur, meu filho autista nível 3 de suporte, como muitos pais, procurei respostas em todos os lugares possíveis. Participei de palestras, ouvi especialistas, li livros e busquei entender um universo completamente novo que havia entrado na minha vida.
E quero deixar algo claro: palestras têm o seu valor. Elas levam informação, promovem conscientização e podem ser o primeiro passo para abrir os olhos de muitas famílias e da sociedade.
Mas existe uma diferença enorme entre ouvir sobre o autismo e viver o autismo todos os dias.
Ao longo da minha caminhada, percebi que muitas palestras falavam sobre o espectro de uma maneira ampla, algumas vezes até otimista demais, mas poucas abordavam a realidade de famílias que convivem com um autista nível 3 de suporte. Pouco se falava sobre a ausência da fala, sobre as crises, sobre as dificuldades de comunicação, sobre a dependência intensa nos cuidados diários, sobre o medo do futuro e sobre o desgaste físico e emocional dos pais.
Muitas vezes, eu saía desses encontros com mais perguntas do que respostas. Me sentia perdido.
Foi dentro da minha casa, entre as terapias, os desafios diários e a busca incansável por caminhos que ajudassem o Arthur a se desenvolver, que comecei a aprender as lições mais profundas. Estudei, conversei com profissionais, busquei outros pais, errei, acertei e descobri que, no autismo nível 3, a teoria precisa caminhar de mãos dadas com a prática.
A verdade é que nenhuma palestra prepara uma mãe para uma noite sem dormir tentando entender o sofrimento do filho. Nenhuma apresentação de slides consegue traduzir completamente a angústia de um pai que se pergunta como será o futuro daquela criança quando ele não estiver mais aqui.
Quem vive essa realidade sabe que existe um conhecimento que não está nos palcos. Ele está nos corredores das clínicas, nas salas de espera, nas madrugadas de preocupação e nas pequenas vitórias que só uma família atípica consegue compreender.
Precisamos de mais palestras, sim. Mas precisamos de palestras que tragam a realidade de todos os níveis de suporte, principalmente daqueles que são menos vistos e menos compreendidos. Precisamos ouvir mais os pais, as mães e as próprias pessoas autistas, porque a experiência de quem vive o autismo diariamente também é uma forma valiosa de conhecimento.
Hoje eu sei que a informação é uma ferramenta poderosa, mas ela só ganha sentido quando encontra a realidade.
O autismo do Arthur me ensinou muito mais do que qualquer palestra poderia ensinar. Ele me ensinou a ter paciência, a celebrar pequenas conquistas e, principalmente, a nunca parar de buscar o melhor para o meu filho.
Porque, no fim das contas, a maior sala de aula que conheci foi a minha própria casa.