Paternidade Atípica
Nenhuma mãe ou pai se prepara para estudar terapias, leis, medicamentos, educação e desenvolvimento infantil. Mas, quando o autismo chega à família, aprender deixa de ser uma opção...
Quando uma criança nasce, os pais esperam aprender sobre fraldas, alimentação, escola, brincadeiras e as etapas naturais do desenvolvimento.
Mas, para muitas famílias que recebem o diagnóstico de autismo, existe um outro universo que se abre de maneira repentina e, muitas vezes, assustadora.
De uma hora para outra, pais comuns precisam entender sobre níveis de suporte, processamento sensorial, comunicação alternativa, intervenções terapêuticas, desenvolvimento infantil, direitos garantidos por lei, adaptações escolares e uma infinidade de siglas que, até pouco tempo atrás, sequer faziam parte do seu vocabulário.
É como se, sem escolher, eles fossem matriculados em uma faculdade chamada “a vida real do autismo”, onde as aulas acontecem todos os dias e as provas chegam sem aviso.
E talvez uma das partes mais difíceis dessa jornada seja o peso das decisões.
Qual terapia escolher?
Este profissional realmente está preparado?
A quantidade de sessões está adequada ou meu filho está sobrecarregado?
A escola está, de fato, incluindo ou apenas cumprindo uma obrigação?
Esse tratamento é baseado em evidências ou é apenas mais uma promessa vendida para pais desesperados?
Essas perguntas acompanham milhares de famílias diariamente.
O problema é que, na maioria das vezes, não existe um manual dizendo exatamente qual caminho seguir. Cada criança autista é única. O que funciona para uma família pode não funcionar para outra.
E é nesse cenário que muitos pais desenvolvem uma habilidade que jamais imaginaram precisar: a capacidade de pesquisar, questionar, comparar opiniões e tomar decisões extremamente importantes sobre a vida dos próprios filhos.
Muitos se tornam verdadeiros especialistas no autismo dos seus filhos.
Não porque fizeram uma graduação sobre o assunto. Não porque desejavam ocupar esse papel. Mas porque o amor os obrigou a buscar conhecimento.
Com o tempo, os pais aprendem a observar pequenos sinais que passam despercebidos por outras pessoas. Eles conhecem os gatilhos sensoriais, entendem os limites da criança, sabem interpretar comportamentos e reconhecem conquistas que o mundo talvez nem perceba.
Existe um conhecimento que nasce dos livros, dos cursos e dos profissionais.
Mas existe também o conhecimento que nasce às três horas da manhã, em uma crise difícil, em uma noite sem dormir, em uma consulta médica, em uma reunião na escola ou em uma pequena vitória que só quem vive aquela realidade consegue compreender.
Ainda assim, é importante lembrar que os pais não devem carregar sozinhos a responsabilidade de saber tudo.
Existe uma grande diferença entre se tornar um pai informado e ser obrigado a substituir uma rede de apoio que deveria funcionar.
Famílias precisam de profissionais capacitados, escolas preparadas, sistemas de saúde eficientes e uma sociedade que compreenda o autismo. O conhecimento dos pais deve ser valorizado e ouvido, não utilizado como desculpa para a ausência de suporte adequado.
Eu, como pai do Arthur, autista nível 3 de suporte, aprendi que uma das maiores responsabilidades da paternidade atípica é tomar decisões todos os dias.
Algumas delas vêm acompanhadas de segurança. Outras vêm acompanhadas de dúvidas, medos e da pergunta que insiste em aparecer na mente de tantos pais: “Será que estou fazendo o melhor pelo meu filho?”
E talvez essa seja a pergunta que define o coração de uma família atípica.
Porque o pai ou a mãe que passa horas pesquisando, que busca profissionais melhores, que luta por direitos e que tenta entender cada necessidade do filho não está tentando ser perfeito.
Está apenas tentando amar da melhor maneira que sabe.
No mundo do autismo, muitos pais se tornam especialistas por necessidade. Mas antes de qualquer conhecimento técnico, eles carregam um título que nenhum diploma é capaz de conceder: o de especialistas em amar seus filhos.